Meine tochter hat im November 2015 die Diagnose MS bekommen und mir kommt es so vor als würde es in ihrem Leben nur darum gehen,und damit zieht sie sich selbst eben auch runter,prof. Hilfe will sie nicht ,das Angebot von mir kam aber und nicht nur einmal.Wie kann ich ihr helfen bzw was kann sie tun?

Hallo Cutie,
vielen lieben Dank für die liebe Rückmeldung!

Ja, du hast mich richtig verstanden. Ich denke es ist wichtig, dass du deiner Tochter den Freiraum läasst, den sie gerade benötigt. Sie wird sich so wahrscheinlich nicht zu sehr ein geendet fühlen. Man kennt das ja von sich selbst. Wenn man sich zu stark eingeengt fühlt, wird man die Person wohl eher meiden, sich teilweise dagegen auflehnen, um Distanz zu schaffen. Bindung besteht aus Neugierde und Sicherheit. Neugierde, in dem Fall wohl eher, der Freiraum selbst erwachsenen zu werden und Sicherheit, dass man trotzdem immer weiß, zu wem man kommen kann.
Ich könnte mit meinen 17 Jahren so eine Diagnose auch nicht einfach verkraften. Da bräuchte ich auch erstmal Zeit.
Du hast es sehr gut mit dem Vergleich gespiegelt und ich wünsche dir sehr, dass deine Tochter bald ihren eigenen Umgang mit der Krankheit findet.
Liebe Grüße und ein schönes Wochenende!
Another-Love

Vielen Dank für deine Lieben Worte.Du machst mich gerade echt sprachlos.
Du meinst also ich soll für sie dasein und sie ihren Weg gehen lassen,und irgendwann wird sie es schon schaffen und vorallem zsm mit mir.
Dazu fällt mir gerade ein Schöner Vergleich ein.
Ich stelle mir vor ihr Leben war bisher ein Samen und die Diagnose brachte den Samen dazu zu wachsen.Das kleine Pflänzchen wächst immer weiter und durchstößt die Erde und das ist der Moment der Akzeptanz.

Hallo Cutie,

ich finde es schön, dass du hier geschrieben hast. Gerne möchte ich auf deine Ausgangsfrage zurück kommen. Medizinisch seid ihr glaube gut beraten und das kann man vor Ort eh besser abklären.

Ich bin auch 17 Jahre alt und habe mich mal ein wenig versucht, in die Lage deiner Tochter reinzuversetzen. Ich stelle es mir sehr schwierig vor. Freund, Partys, Alkohol, mit Freunden abhängen- typisch 17. Man hat bestimmt anderes im Kopf, als im Krankenhaus ,,abzuhängen". Zudem kommt noch die Pubertät dazu. Eigentlich möchte man sich ja gerne von den Eltern abgrenzen, sein eigenes Leben aufbauen. Krankheitsbedingt wird dieses abgrenzen aber irgendwie schwierig, sie ist ja schon anders abhängig von dir, allein durch die Krankenhausbesuche.
Ich könnte mir vorstellen, dass sich viele Freunde von ihr abgewannt haben, weil sie nicht wissen, wie sie mit der Krankheit umgehen sollen.
Ich finde es vollkommen in Ordnung, dass deine Tochter erstmal mit Auflehnung gegen die Krankheit reagiert. Das gehört dazu! Irgendwann muss man lernen, sein Schicksal in die Hand zu nehmen. Für mich gehört dazu, dass man nicht in Watte gepackt wird, aber man trotzdem nie im Stich gelassen wird und man sich immer auf z.B. seine Eltern verlassen kann. Es ist ein schwere Krankheit und mich beeindruckt deine Tochter auch irgendwie, dass sie es schafft, so lange die Kraft aufzubringen und sich gegen die Diagnose zu wehren. Für mich scheint sie eine starke Person zu sein!
Ich glaube, es ist wichtig, dass du ihr gerade den Freiraum lässt und die nicht zu sehr einengst. Der beste Psychologe der Welt könnte gerade eh überhaupt gar nichts für sie tun und das ganz einfach aus dem einen Grund: Sie möchte die Hilfe nicht und wird deshalb auch nichts davon annehmen! Ich finde es gut, dass du ihr die Chance gegeben hast, aber gerade scheint es nicht zu passen.
Sie wird erwachsenen, möchte sich abgrenzen. Versuche sie laufen zu lassen, soweit es möglich ist. Sie weiß bestimmt, dass sie sich auf dich verlassen kann. Ich vermute, dass sie auf dich zukommen wird, wenn sie dich braucht.

Eine Krankheit zu akzeptieren ist sehr schwer und es kann lange dauern. Man kann nur seine Hilfe anbieten und den Freiraum lassen, den die Personen gerade brauchen. Es kann eine lange Zeit dauern, bis man eine Krankheit akzeptiert. Es ist ein langer Weg, bis man den Umgang mit seiner Krankheit findet und schaut wie das eigene leben damit weiter geht. Besonders wenn in der Pubertät ja eh schon das Chaos ausgebrochen ist. Implizit hört man bei dir meiner Meinung immer wieder heraus, wie stark deine Tochter ist. Stärke heißt auch, nicht alles gleich zu akzeptieren.

Liebe Grüße und noch einen schönen Abend!
Another-Love

Naja wie sollen sie den sichtbar gemacht werden ohne Kontrastmittel.Ohne geht es ja nicht,nicht ohne Grund wird einmal ohne und einmal mit gemacht.Ohne wäre ja das ganze MRT sinnlos.Und ich glaube uns ist es lieber das geringere Übel als so umständlich Tabletten zu nehmen,die auch nur minimal besser von der Wirksamkeit sind und viel mehr arbeit sind,und die probleme mit dem spritzen sind echt nur phasenweise.Man kann seinem Körper viel antun,aber garnichts ist auch keine Lösung

Hallo cutie,

iregndwie haben alle Wirkstoffe Nebenwirkungen und werden von den Organen verarbeitet und ausgeschieden, daher ist es immer ratsam, nach Alternativen zu suchen. In diesem Zusammenhang fällt mir noch ein, das das beim MRT verwendete Kontrastmittel (Gadolinium), womit diese Herde sichtbar gemacht werden können, aktuell in der Kritik steht. Derzeit laufen zwischen der US-Arneimittelbehörde und der EU-Kommission ein Risikobewertungsverfahren, trotzdem würde ich bei einer nächsten Untersuchung auch hier auf einer Alternative bestehen, es geht auch ohne Kontrastmittel, ist für die Radiologen aber zu umständlich.

Ich wünsche Dir Deiner Tochter eine gute Zukunft

VG
Anja

Sie war zu dem Zeitpunkt 16 und ihr ist nur der Tinnitus geblieben,der sie aber nicht gross stört.Selbsthilfegruppen gibt es nur eine und da sind alle 30+ und das möchte ich ihr nicht zumuten.Und für junge Betroffene gibt es keine in der Nähe.Sie macht eine Ausbildung.

Abwarten und Tee trinken ist nicht,sie hat die Möglichkeit Tabletten zu bekommen,die viel mehr Aufwand machen,als das sie sich spritzt,es wäre halt morgens und abends jeden tag die Einnahme nötig und regelmäßig die blutwerte kontrollieren lassen und spritzen geht zwar durchs blut aber nicht auf den Magen und die Organe,sie ist jung und muss man das schon so jung seinem Körper antun?

Und garnichts nehmen ist für uns beide keine Option ,sie hat einen günstigen Verlauf mit wenigen Herden sind jz grad mal 9 und andere Betroffene haben zur Diagnose viel viel mehr.Ausserdem seh ich es so,dass die Medizin sogut mittlerweile ist das eine gute Prognose möglich ist und wir tun alles um Neue Schübe zu vermeiden.Man weiss halt trotzdem nie was kommt

Hallo cutie,

demzufolge wurde die MS ja bereits 2015 diagnostiziert, da war Deine Tochter 15. Was ist den genau ihr Problem damit? Hat sie Angst vor der Zukunft? Du beschreibst einen Tinnitus und Taubheitsgefühle in einer Hand. Sind oder empfindet sie diese Symptome so stark, das sie dadurch ihre Lebensqualität stark eingeschränkt sieht? Was macht sie denn so, geht sie zur Schule, hat sie Freunde?

Die Erfahrungen die ich mit psychisch kranken Kindern und Jugendlichen gemacht habe, sind die, das sich gleichaltrige mit anderen Betroffenen besser austauschen und gegeneinander öffnen können, als gegenüber einem Psychologen oder Erwachsenen.
Vielleicht kann sie mal in eine Selbsthilfegruppe gehen, oder ihr geht gemeinsam? Wenn sie sieht, wie andere Menschen damit umgehen, bekommt sie vielleicht auch mehr Lust, etwas zu unternehmen!

Ich würde auch nochmals hinterfragen, ob es zu den Spritzen keine alternativen Möglichkeiten gibt, z.B. Stoßtherapien bei akuten Schüben, vielleicht keine Therapieeskalation, sondern beobachten und abwarten!? Es gibt viele, die das so machen.

VG
Anja

Wenn wir beide das zusammen nicht schaffen,könnte man ja eine Beratungsstelle aufsuchen oder eben das man mit einen Psychologen spricht,was sie aber nicht möchte.Und ja wir sind in guten Händen.

Hallo cutie,

die Diagnose ist seriös gestellt und die medizinische Versorgung gut, wenn ich das richtig verstanden habe.
Es ist sicher für euch beide, für dich und für deine Tochter nicht leicht, mit der Diagnose und der Krankheit zurechtzukommen.
Ich wünsche euch sehr, dass ihr da, jede für sich und auch zusammen einen guten Weg findet.
Welche professionelle Hilfe und welches Hilfsangebot von dir konnte sie denn bis jetzt nicht annehmen?

Liebe Grüße,
Andreas

Meine Tochter ist 17 und die Diagnose wurde im Krankenhaus unserer Stadt während eines Schubs gestellt mit MRT ,Nervenwasseruntersuchung und was alles dazugehört.Kontrolle und Behandlung findet in Einer Uniklinik statt die auf die Krankheit spezialisiert ist also für den Bereich Kind/Jugendlicher.
Im MRT gab es auch alte Läsionen und bei der letzten Kontrolle auch kleinere Neue.Schübe die sie bereits hatte:Missempfindungen in der Hand und Diagnoseschub immer noch bestehender Tinnitus.Sie muss sich spritzen,alle 2 Tage und manchmal kommt sie damit aber auch nicht so gut klar.

Hallo Cutie,

interessant wäre es zu erfahren, wie alt Deine Tochter ist, welche Einschränkungen/Symptome sich dadurch ergeben und wie sich die Situation allgemein darstellt? Und die Diagnose ist gesichert (Untersuchung nach Mc Donald Kriterien)? War sie dazu in einer Klinik oder wurde sie "nur" ambulant gestellt? Normalerweise dauert es sehr lange, Monate, wenn nicht Jahre, bis eine gesicherte Diagnose gestellt werden kann. Dazu gehören u.a. mehrere MRT Aufnahmen, etwa bei jedem Schub, Nervenwasseruntersuchungen uvm. Was z.B. ähnliche Symptome hervorruft, ist Borreliose (wenn die Nerven beteiligt sind), Vitamin B12 Mangel, Stoffwechel oder Autoimmunerkrankungen uvm.

Bevor sich Deine Tochter damit runterzieht, würde ich ihr raten, diese Diagnose erst einmal in Frage zu stellen. Dann gibt es Foren, Selbsthilfegruppen, eine Liga (dmsg) uvm. Vielleicht da mal anmelden/mitmachen und Erfahrungen anderer einholen, denn es bringt nichts, den Kopf in den Sand zu stecken, sondern nur dagegen anzukämpfen! Der Verlauf ist nicht vorhersehbar, sie kann damit ein ganz normales Leben führen und Alter erreichen, manchmal verschwinden die Symptome von ganz alleine wieder. Vielleicht solltest Du ihr das irgendwie immer wieder klar machen.

VG
Anja

Hallo cutie,
herzlich willkommen hier im Forum, ich bin bke-Claudia, eine der Moderatorinnen hier.
Wie genau verhält sich denn ihre Tochter, geht sie noch in die Schule? Ihre Tochter muss lernen damit klar zu kommen und sie müssen es auch. Sie wird sich ja trotzdem von Ihnen lösen müssen und dann auf ihren Füßen stehen. Mitunter sind Freunde bessere Gesprächspartner.
Hat sie welche?
bke-Claudia